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Société

Ces « miracles médicaux » qu'on laisse tomber : l'histoire de Marie Lee

Le jeudi 1 décembre 2016

Claire Lamarche et Marie Lee Houde
Claire Lamarche et Marie Lee Houde     Photo : Radio-Canada/Olivier Lalande

Le premier épisode de la nouvelle série documentaire de Claire Lamarche, Voir autrement, raconte l'histoire de Marie Lee Houde, une jeune Québécoise née avec une hernie diaphragmatique qui la condamnait soi-disant dès la naissance. Au prix de grands efforts, elle a été sauvée, mais elle conserve une déficience intellectuelle, une légère surdité ainsi que plusieurs séquelles physiques qui lui posent des défis quotidiens, et elle ne peut ni étudier ni travailler. Claire Lamarche et Marie Lee Houde parlent des sacrifices nécessaires pour aider ces rescapés de la médecine que l'État ne secourt pas. 
 
La hernie diaphragmatique de Marie Lee a fait qu'elle avait un trou dans le diaphragme à la naissance. On voyait son intestin à travers ce trou, ce qui lui a causé des dommages aux poumons.  
 
« C'est incroyable », dit la jeune femme en sanglotant lorsqu'on lui parle de son état à la naissance et des efforts de sa famille pour lui donner une vie normale. « La famille a été très brassée dans tout ça. Mes frères ont souvent été mis de côté pour qu'on s'occupe de moi. Ils vont bien. L'an prochain, on fera un voyage en famille pour essayer de se féliciter, de reconnecter tous ensemble. » 
 
Comprendre ses lacunes 
« Ma déficience porte beaucoup sur la logique et sur les concepts d'information, que je ne comprends pas toujours bien, explique-t-elle également. Les mathématiques, aussi. Parfois, quand je regarde des films, j'ai des difficultés à comprendre le contexte de l'histoire. [...] Remplir des formulaires m'est un peu plus compliqué; je demande de l'aide. Il faut comprendre que ç'a été 25 ans de stimulation vraiment 24 heures sur 24 pour arriver à l'autonomie à 100 %. » 
 
Sauver, mais à quel prix? 
« On met beaucoup, beaucoup d'argent pour sauver ces enfants, et bravo, [car] ça nous permet d'avoir Marie Lee avec nous aujourd'hui, mais Marie Lee dit souvent qu'elle a l'impression qu'on les abandonne après, dénonce Claire Lamarche. Quand est venu le temps d'aller à l'école, ç'a été très difficile pour elle. [...] Souvent, ces enfants-là sont laissés pour compte par le système scolaire. Après, sur le marché du travail, c'est souvent très difficile aussi. Alors, l'effort financier qu'on fait à la naissance, c'est comme si on ne le faisait plus après. Il y a une injustice là-dedans. Quand on décide de tout faire pour sauver un enfant, il faut aussi s'interroger sur la qualité de vie à venir. » 
 
Bébé miraculé, le premier épisode de Voir autrement, sera diffusé le 5 décembre à 21 h sur Télé-Québec.

 

AUDIO FIL Voir autrement - Bébé miraculé : Entrevue avec Claire Lamarche et Marie Lee Houde

EN COMPLÉMENTHYPERLIEN - Voir autrement sur le web
HYPERLIEN - Claire Lamarche sur le web
http://ici.radio-canada.ca/emissions/medium_large/2015-2016/chronique.asp?idChronique=423339

 

                                                                                                                            

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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