La version de votre navigateur est obsolète. Nous vous recommandons vivement d'actualiser votre navigateur vers la dernière version.

Sherbrooke, 23 juin 2014

 

Bonjour Claire,

 

Dernièrement, j'ai écouté par hasard votre reportage sur le web "Auprès des nouveaux-nés " qui était en onde à Télé-Québec en hiver 2012. Vous parliez d’une journée de travail acharnée et intensive, du rôle de l'infirmière praticienne Linda Morneault qui travaille dans le département de néonatologie à l'H.M.E (Hôpital de Montréal pour Enfants). Aujourd’hui, c'est pour discuter de ce sujet que je vous écris, à vous et à votre équipe.

Je me nomme Marie Lee Houde. Je suis née le 15 juin 1992 à l’Hôpital Ste-Justine avec une hernie diaphragmatique sévère. Ce problème est une malformation congénitale qui était connu pendant la grossesse. J’ai été immédiatement transféré 4 heures après ma naissance à l’Hôpital de Montréal pour Enfants (H.M.E) car Ste-Justine n’avait pas les équipements pour me sauver. J’étais mourante. Je fus rapidement branché sur E.C.M.O (ExtraCorporeal Membrane Oxygenation), une machine haute technologie utilisé pour ce type de maladie, comme ceux que vous avez montré dans votre reportage. Pour le H.M.E, encore aujourd’hui je reste une grande réussite médicale.

 

Le résumé de votre reportage est exactement ce que j'ai vécu à ma naissance, il y a 22 ans. Linda Morneault a été une infirmière extraordinaire qui m’a soignée durant mon hospitalisation longue durée, dont six mois consécutifs aux soins intensifs.  Les gens qui m’ont soigné étaient tous des grands professionnels dans leurs métiers qui portaient l'émotion avec eux à tous les jours. Votre vidéo m'a très touché. Je l'ai fait visionner à mes parents qui ont été très touchés eux aussi de voir que notre famille avait passé par là. 

 

En 1993, j’ai quitté l’hôpital progressivement. Depuis ce jour, à travers mon cheminement de vie, j'ai dû passer par la réadaptation générale, la scolarisation extrêmement difficile qui m’a occasionné plusieurs déménagements par manque de services en région, le développement de mon autonomie, la vie sociale ardue, les rejets multiples et les centaines de deuils. Tous ces aspects de ma vie sont affectés et sont une lutte constante tous les jours. 

 

À l’âge de 9 ans, j’ai dû délaisser le cheminement scolaire régulier car le rythme était trop rapide. À partir de là, j’ai été dans des classes adaptées. À l'âge de 16 ans, j'ai été obligée d’abandonner le milieu scolaire complètement, suite à un diagnostic de D.I.L (Déficience Intellectuelle Légère). J’ai officiellement fini l’école avec une 5e année du primaire... Je suis maintenant sur le marché du travail à temps plein depuis 5 ans et c’est loin d’être « mission accomplie ». J’ai dû devenir cliente de S.E.M.O (Service d'Employabilité de Main d'œuvre). Cet organisme gouvernemental aide à maintenir au travail des gens qui vivent avec des limitations. 

 

J'ai toujours voulu chercher à me stabiliser et à trouver un travail bien adapté pour moi. J’ai d'ailleurs changé de régions plusieurs fois. Par obligation, j’ai aussi dû apprendre à vivre toute seule en appartement… Maintenant, je demeure seule à Sherbrooke. Je travaille à temps plein en restauration. Je suis totalement autonome. Par contre, émotionnellement, c’est encore très difficile à cause des rejets. Et dans mon travail, c’est une longue histoire car je fais tout pour éviter l'aide sociale, qui reste un option très fragile...

 

Évidemment mon avenir est hypothéqué par mon manque d’éducation et ma santé fragile. Je suis consciente de la vraie réalité qui m’entoure. Je dois faire face à ma situation qui est si différente des « gens normaux ». La vie sociale est aussi un aspect très fragile pour moi. Je n’ai jamais eu d’amies et je comprends le rejet des gens envers moi. Je tente quand même quotidiennement mes chances de me créer une place à travers eux. 

 

Quand je pense que ma situation sociale et professionnelle ne changera pas, et que je dois vivre jusqu’à 75 ans, je trouve ça terriblement long et même pénible. Il y a des moments que j’aimerais mieux ne pas vivre même.

 

Avec vous, je souhaite avoir l'opportunité de vous raconter mon cheminement et m'exprimer sur « la vraie vie après l'hospitalisation » en tant qu’enfant qui a été très malade. J’aimerais même que nous fassions une autre émission qui ferait suite à celle de  "Auprès des nouveaux-nés ".  Une émission pour que les gens qui nous écoutent comprennent mieux la réalité après une hospitalisation. J'aimerais pouvoir participer à des projets de recherches pour apporter des améliorations dans les services sociaux, éducatifs et médicaux. J’aimerais rencontrer des familles pour discuter et trouver des solutions et pouvoir les mettre en application.

 

Aujourd’hui, je me pose beaucoup de questions en rapport avec ces systèmes avec qui mes parents et moi avons dus travailler pendant plus de 20 ans. Je me demande entre autre, en 2014, où en est-on avec les ententes intergouvernementales sur les chirurgies intra-utérine avec les États-Unis? Tout part de là… Combien est la somme de cette chirurgie en 2014? En 1992, la somme était d'environ 50,000$. C’est une chirurgie simple qui a très peu de risque pour la mère et le bébé (c’est le chirurgien de Ste-Justine qui a informé mes parents sur cette procédure en 1992). Cette « petite » chirurgie aurait fait toute la différence dans ma vie (je serais venue au monde presque sans séquelles) et les contribuables québécois et canadiens auraient tellement économiser… ma mère a dû abandonner sa carrière pendant 20 ans pour m’aider à ce que j'ai une vie normale. Et c’est réussi croyez-le ou non. Aussi, j’aimerais savoir combien je coûte au système médical au total (de 1992 à 2014?...). Et j’ai tellement d’autres questions que j’aimerais poser aux dirigeants de notre gouvernement.

 

Enfin, je souhaite sincèrement que mon projet avec vous soit réalisable. Je dois vous dire que je travaille sur ce texte depuis plusieurs mois…

           

Je vous remercie beaucoup d’avoir pris le temps de lire ma lettre.

 

Au plaisir de vous rencontrer...

 

Marie Lee 

 © 2018. Le courrier de Marie Lee. Tous droits réservés. Propulsé par votresite.ca