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Marie-Hélène Goulet

02-12-2016 

La vie n'a pas fait de cadeau à Marie Lee Houde, née avec une hernie diaphragmatique sévère. Transférée à l'Hôpital de Montréal pour enfants quatre heures après sa venue au monde, elle y est restée des mois avant d'être tirée d'affaire, non sans séquelles. Aujourd'hui adulte, elle a raconté à Claire Lamarche son parcours dans Voir autrement: Bébé miraculé, diffusé lundi à 21 h, à Télé-Québec.

C'est en tombant par hasard sur un épisode de la série Soins intensifs, de Claire Lamarche, où il était question de bébés prématurés sauvés in extremis, que Marie Lee Houde a eu envie de faire connaître son histoire. Elle a alors écrit une lettre touchante à l'animatrice empathique pour lui parler de son destin de «miracle médical».

Cette dernière est allée à sa rencontre et à celle de ses parents afin de produire un documentaire sur un pan de sa vie. On y découvre que, même si Marie Lee n'est plus en danger de mort, son quotidien est une bataille constante. Vivant avec un seul poumon, un handicap auditif et une légère déficience intellectuelle, la jeune femme va jusqu'à se demander si la médecine en fait trop pour sauver les bébés qui naissent avec de lourds problèmes de santé. Son cheminement n'est toutefois pas sans espoir.

UN BUT: L'AUTONOMIE

Cadette de Charlotte Rancourt et de Sylvain Houde, Marie Lee est née le 15 juin 1992. Les six premiers mois de sa vie ont été synonymes de grande souffrance physique et morale, surtout pour ses parents, qui ne savaient pas s'ils devaient lui faire poursuivre ses traitements. Sa mère s'est ainsi demandé: «Qu'est-ce qui me dit qu'elle est faite pour vivre?» Miraculeusement, Marie Lee a survécu; elle a fini par quitter l'hôpital.

Tout de suite, sa mère, qui avait déjà deux garçons à la maison, s'est donné une mission. «Il fallait que je me mette à la tâche de la rendre autonome.» Cet engagement porté à bout de bras avec beaucoup de larmes versées, Charlotte n'y a jamais dérogé, allant jusqu'à déménager temporairement à Sherbrooke seule avec sa fille pour l'aider à se raccrocher au système scolaire.

On a l'impression que cette bataille a été gagnée quand on voit le sourire franc de Marie Lee et sa façon très fluide d'exprimer ce qu'elle ressent. Pourtant, la réalité n'est jamais complètement blanche ni totalement noire. Habitant seule en appartement et travaillant à temps partiel, Marie Lee semble être parfaitement intégrée à la société, mais ce n'est pas tout à fait le cas. Consciente de n'être pas aussi rapide que les autres dans le domaine professionnel, elle a de la misère à garder la tête hors de l'eau, et ce, même en travaillant seulement à temps partiel.

Sur le plan affectif, elle éprouve de la difficulté à se faire des amis. «Quand je pense que ma situation sociale et professionnelle ne changera pas et que je dois vivre jusqu'à 75 ans, je trouve ça terriblement long et même pénible», a-t-elle écrit à Claire Lamarche, en implorant une meilleure intégration des personnes différentes dans la société.

DROIT DEVANT

Bien que ce constat puisse paraître lourd, Marie Lee continue à avancer; elle n'hésite pas à parfois faire un pas en arrière pour bondir vers l'avant. Il n'en demeure pas moins que, sans être fataliste, ce documentaire de Claire Lamarche soulève bien des questions. Comment se fait-il que le système de santé public impose autant de responsabilités aux parents quand il sauve un bébé? Cela vaut-il la peine de réussir des interventions complexes pour faire vivre un bambin quand les services d'intégration sont inexistants, ou insuffisants, par la suite? Un constat qui ternira toujours les succès miraculeux de cette enfant à qui on a sauvé la vie.

Voir autrement: Bébé miraculé est diffusé le lundi 5 décembre à 21 h, à Télé-Québec.

http://www.tvhebdo.com/actualites-tele/voir-autrement-bebe-miracule-la-vie-sauvee-de-marie-lee/10834

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